Nieuwe samenwerking moet sport toegankelijker maken voor mensen met een spierziekte

"Sport maakt dat ik naar buiten ga, andere mensen ontmoet en actief blijf"

Mensen met een spierziekte willen graag sporten, maar stuiten op veel obstakels. Om deze in de toekomst zoveel mogelijk weg te nemen, tekenen Spierziekten Nederland, Spieren voor Spieren, Gehandicaptensport Nederland en NOC*NSF een samenwerkingsovereenkomst. "Er is een enorme kans om de toegang tot sport en beweging voor mensen met een spierziekte te verbeteren," zegt Naomi Heidema van Gehandicaptensport Nederland.

Volgens Heidema is de behoefte aan sport binnen deze doelgroep groot: "Onderzoek van Spierziekten Nederland laat zien dat mensen met een spierziekte enorm gemotiveerd zijn, maar vaak niet verder komen door allerlei barrières. Dit komt onder andere door een gebrek aan kennis over de mate waarin iemand met een spierziekte zich fysiek kan belasten. Fysiotherapeuten en andere zorgprofessionals weten vaak niet hoe ze iemand met een spierziekte kunnen doorverwijzen naar een passende sport. Sportclubs voelen zich onvoldoende bekwaam om deze sporters te ondersteunen, en ook de doelgroep zelf weet vaak niet waar te beginnen. In de samenwerking gaan we onder andere sportverenigingen actief ondersteunen bij het openstellen van hun aanbod voor deze doelgroep. Trainers, waaronder fysiotherapeuten en coaches, krijgen praktische handvatten en educatieve materialen aangereikt, zodat ze sporters met een spierziekte beter kunnen begeleiden."

Wankel evenwicht

Eén van de grote uitdagingen is de enorme variëteit aan spierziekten—er zijn er meer dan 600 varianten—wat maatwerk vereist om de juiste sport te vinden, licht Heidema toe. Ook het omgaan met vermoeidheid, wat vaak een grote rol speelt, is complex. "Het blijft een wankel evenwicht voor veel mensen met een spierziekte: hoeveel energie hebben ze om te sporten zonder hun gezondheid te belasten? Er is geen eenduidige oplossing; het is echt maatwerk. Maar door deze samenwerking kunnen we meer kennis delen en meer mensen aanzetten tot sporten."

Boccia-speler Thomas Mirck (22) herkent deze obstakels. "Ik kende boccia eigenlijk helemaal niet voordat ik eraan begon. Het is vrij onbekend, maar hopelijk heeft de aandacht tijdens de Paralympische Spelen daar verandering in gebracht," zegt hij. "Sinds de coronacrisis is de competitie kleiner geworden, wat jammer is, want het is echt een leuk spel."

"Het is een rotziekte, maar ik probeer positief te blijven"

Thomas speelt op hoog niveau, hij is onderdeel van het Nederlands boccia-team. Hij ontdekte boccia als tiener tijdens een sportmiddag op school, toen hij nog in staat was om de ballen zelf te gooien. "De allereerste bal die ik gooide was meteen perfect. Het spel sprak me gelijk aan, en ik heb altijd een goed balgevoel gehad. Voordat mijn spierkracht afnam, speelde ik ook graag hockey, voetbal en tafeltennis—alles met een bal."

Thomas heeft Duchenne spierdystrofie, een progressieve spierziekte, en heeft zijn leven – en zijn sport – steeds moeten aanpassen op zijn afnemende spierkracht. "Ik wil er niet te makkelijk over doen. Ik bedoel, het is een rotziekte en ik ben er dag en nacht mee geconfronteerd. Maar ik probeer positief te blijven. Toen ik niet meer zelf kon gooien, ben ik overgestapt naar een andere vorm van boccia, waarbij ik de bal via een goot speel. Mijn moeder assisteert me daarbij. Hoewel het een aanpassing was, geeft het me nog steeds veel voldoening. Boccia is nu een veel tactischer spel geworden, en ik kan me blijven ontwikkelen."

"Boccia dwingt me om actief te blijven"

Deze sport is enorm belangrijk voor Thomas' leven, vertelt hij. "Van nature ben ik iemand die graag op zichzelf is, maar dat kan gevaarlijk zijn. Als ik alleen maar thuis blijf, word ik daar niet beter van. Boccia dwingt me om naar buiten te gaan, andere mensen te ontmoeten en actief te blijven."

Wat betreft de toekomst, kijkt Thomas niet te ver vooruit. "Door mijn ziekte richt ik me op doelen die hooguit een paar jaar vooruit liggen. Mijn ultieme doel is deelnemen aan de Paralympische Spelen in Los Angeles. Een van mijn grootste concurrenten is een Tsjechische speler, een oud-paralympisch kampioen, die ook Duchenne heeft. Als het hem is gelukt, dan wie weet wat ik nog kan bereiken."

De samenwerking tussen de organisaties moet ervoor zorgen dat meer mensen zoals Thomas de weg naar sport kunnen vinden, ondanks de obstakels, besluit Heidema. "We hopen dat we door meer kennis te delen en een veilige, toegankelijke sportomgeving te creëren, meer mensen met een spierziekte in beweging krijgen. Sport biedt zoveel meer dan alleen fysieke voordelen—het draagt bij aan plezier, sociale verbondenheid, en persoonlijke groei. De maatschappelijke waarde van sport is groot."

Gabriëlla van Driel, projectleider bij NOC*NSF, benadrukt het belang om kennis uit het expertisenetwerk van de samenwerkingspartijen te verspreiden onder lokale sport-, zorg- en onderwijsprofessionals. "Zij staan dagelijks in contact met potentiële sporters. Passend aanbod, deskundige begeleiding en ouderbetrokkenheid zijn thema's waar we ons de komende jaren op zullen focussen."

Meer mensen zoals Thomas moeten zo de weg naar sport kunnen vinden, besluit Heidema. 'We willen een veilige, toegankelijke sportomgeving creëren waar we mensen met een spierziekte in beweging krijgen. Sport biedt zoveel meer dan alleen fysieke voordelen—het draagt bij aan plezier, sociale verbondenheid, en persoonlijke groei. De maatschappelijke waarde van sport is enorm."